A seize ans, Amélie est brutalement happée par une maladie viable mais incurable : le diabète insulinodépendant.
Celle de son père, cinéaste et écrivain de renom, surnomme affectueusement « Dame Langouste » ne se supporte pas, et déteste ce qu’elle considère comme une maladie honteuse. Pour continuer à vivre, elle se ment, joue avec le feu, oppose sa douce folie à la réalité cuisante et lance un vrai pied de nez à son diabète.
Au-delà du parcours sensible d’une jeune femme qui apprend à grandir, ce récit dessine aussi le combat contre une maladie d’autant plus insidieuse qu’elle est invisible.
J’ai toujours eu une attirance toute particulière pour les livres tirés d’histoires réelles, ceux qui racontent le quotidien peu banal de personnes que l’on pourrait croiser tous les jours…
Celui-ci est particulier de par son thème: le diabète insulinodépendant… Pourquoi ce thème plus qu’un autre? Car une de mes amies en souffre, ainsi que ma mère. Et que dès le départ, je me suis dit que ce livre pourrait me permettre de mieux les comprendre, et comprendre le fonctionnement de cette maladie tellement difficile à vivre au quotidien…
Ce que j’ai apprécié dans ce livre, c’est que dès le départ, l’auteur nous « présente » la famille… Certes cela nous met un tant soit peu en retrait de l’histoire, on ne voit pas trop où on va, mais l’avantage, c’est que l’on connaît alors « tellement bien » la famille qu’on a l’impression d’en faire nous aussi partie, … C’est très agréable à la lecture, car on rentre ainsi dans l’intimité du personnage central, ce qui donne encore plus le sentiment de la connaître, et d’être ainsi d’autant plus touché et réceptif à son histoire…
« Pas de chance, je suis une rebelle, je déteste mon état de malade, je le refuse, je l’enterre. Je suis comme tout le monde » (page 40). Ce refus de la maladie est terrible,… et pourtant, il est si fréquent, et d’autant plus quand cela nous tombe dessus à 16 ans… A cet âge, être différent, c’est tellement inconcevable…
Plus loin dans le livre (page 59), l’adolescente qu’est alors l’auteure a une seule volonté: s’amuser pour oublier, et se détruire… J’ai eu beaucoup de mal à cet endroit du livre, car malgré la maladie, comment peut-on espérer à ce point se détruire? Une maladie telle que le diabète peut-il à ce point désespérer?
J’ai là aussi fait le parallèle avec une amie d’enfance qui a du cholestérol de naissance…j’ai revécu, au travers de ce livre, ses propres restrictions, ses périodes de ras le bol contre la maladie, et les « pourquoi moi »… c’est terrible…
Je retiendrai de ce livre, finalement, une phrase coup de coeur, tellement vraie: « Moi, je veux tout, tout de suite, on peut mourir demain, je veux vivre avec intensité, lui plane, passe à côté de la vie ». (page 69). Trop de personnes se concentrent sur les problèmes, et de ce fait passent à côté de la vie car ils ne prennent pas la peine d’en profiter…
Le seul bémol? Une trop grande place est accordée, en milieu de livre, au père… Certes, il y a sa place, mais comme tous les autres membres de la famille… Or, il est beaucoup trop mis en avant, et cela en devient parfois lourd et hors sujet…
Pour résumer, je dirais que ce livre m’a énormément plu, il sait toujours là où il faut, il raconte la réalité d’une maladie d’un premier abord invisible, mais qui handicape tellement la vie des personnes qui en souffrent…
Très bon livre que je conseille…
Ce livre a été lu en partenariat avec
Livraddict et les éditions
JC Lattès que je remercie grandement pour cette collaboration…
« Mamie cuisinait. Elle m’a transmis ce gène. J’adore préparer des plats pour les gens que j’aime. Y penser, créer des recettes inspirées de livres, de magazines, faire les courses et cuisiner. C’est comme un acte d’amour. » page 15
« Les inconvénients, la soif, la fatigue intense que je ressentais alors, l’envie de faire pipi tout le temps, le muguet qui me remplissait la bouche. Silence. Refus, conscient ou non, d’un danger potentiel. Mais je sentais bien qu’il se passait quelque chose, sûrement grave, et que je fonçais droit dans le mur. » page 30