Catégorie : Vécus/Docus/Pratiques

Va t’en Papa, Maman, Maxou!
Laurent Paytavy
Auto-édition (vous pouvez le commander sur le site « Otema Autisme » dont le lien figure en bas de l’article)
  176 pages
  18 Euros
« Ce premier livre est un témoignage décrivant les comportements de mon enfant de sa naissance jusqu’au diagnostic d’autisme lorsqu’il avait quatre ans. Cette dernière étape est vécue bizarrement comme une délivrance. »

Un témoignage émouvant, preuve de courage, d’un combat long et difficile.

Ce livre m’a été proposé par Vincent, du site « Les agents littéraires« . Il a toujours la main pour me proposer des livres de qualité qui me plairont à coup sûr… Il a eu, une fois de plus, une bonne intuition.

Il n’y a pas à dire, Monsieur Peytavy a su trouver les mots juste pour faire passer son histoire, celle de sa famille, celle de Matéo… Les mots du coeur, ceux qui touchent, ceux qui font mal, ceux qui mettent la larme à l’oeil et le coeur au bord des yeux…

Il se livre à nous, il couche sur le papier les doutes qui l’ont parcouru, et il est clair que se livrer ainsi n’a pas dû être chose facile.

L’histoire, c’est celle de Matéo… mais aussi celle de Maxime, et de leurs parents. c’est aussi celle du monde qui l’entoure, car justement, c’est son plus gros problème, ce monde qui l’entoure… Un monde où il doit trouver sa place, un monde qui le dérange, qui ne le comprend pas, qui le brusque et lui fait peur également…

Matéo a depuis toujours un comportement assez froid avec le monde qui l’entoure… Il vit dans son petit monde, et n’aime pas beaucoup qu’on le dérange pendant les activités qu’il pratique, et ce quelles qu’elles soient…

C’est la gorge serrée que nous retrouvons Matéo. Nous avons envie de le serrer très fort, de lui dire que nous l’aimons, que c’est notre petit bébé pour toujours. Il dessine des ronds sur une feuille de papier, ses petites mains nous repoussent et sa petite voix nous dit, « Va t’en, papa, maman, maxou!

Il faut reconnaître que j’admire ses parents… tout au long du récit, son père nous raconte les difficultés rencontrées, que ce soit au sein de la famille ou au sein de la société, toujours à montrer du doigt en stéréotypant l’enfant au rang d’hyperactif, d’enfant difficile, ou tout simplement enfant non discipliné à cause de l’éducation donnée par les parents.

Une des choses que j’ai du mal à comprendre, c’est comment les médecins ne se sont pas aperçus plus tôt que quelque chose n’allait pas, qu’il y avait un problème? Les visites chez le médecin sont pourtant nombreuses les premières années de l’enfant…

Tout au long du livre, on ressent encore la détresse que ce père a pu ressentir, et sa femme aussi… Et je suis admirative du fait qu’ils ont tenu bon, qu’ils n’ont pas baissé les bras, qu’ils n’ont pas « abandonné » leur fils à ses troubles…

Elle a touché aussi Maxime, le fils ainé, qui a un moment pense même que ses parents n’ont pas assez d’amour pour deux enfants… parce qu’il est évident, à la lecture de ce livre, que Matéo a épuisé ses parents…

Il y a une phrase du père qui me touche particulièrement:

Mon regret est de ne pas avoir compris plus tôt mon enfant. En l’écrivant, je me suis demandé comment j’ai fait pour laisser empirer cette situation, comment ne pas avoir accepté plus tôt que Matéo avait de sérieux problèmes ? Est-ce refuser de considérer son enfant comme différent des autres ? Je pense que j’ai essayé de me protéger, j’ai considéré chaque conseil comme une intrusion capable de semer le trouble dans mon équilibre familial. Pendant ces années je me suis renfermé et j’en voulais au monde entier. J’ai vécu l’annonce du possible handicap de mon enfant comme une brutalité…

J’avoue avoir été troublée par cette phrase, car je me suis mise à la place de ce père… comment aurais-je réagit  si j’avais fait face à de tels comportement chez mon enfant? Sans doute est-ce là la hantise de tous les parents ou presque, qu’on leur dise que leur enfant est « particulier », qu’il a des difficultés, ou une maladie… l’acceptation passe toujours par le déni…

Et puis, il y a la « délivrance », le diagnostic, … 4 ans après la naissance de Matéo, il est enfin possible pour cette famille de relâcher un peu de pression, d’arrêter de se sentir coupable de quoi que ce soit, de mettre des mots, un mot, sur ce qui rend leur petite merveille Matéo si particulier,… l’autisme… Alors que beaucoup se seraient effondrés, cette annonce est au contraire une seconde renaissance pour cette famille, le début d’une ère nouvelle… un nouveau bonheur bien mérité, même si la vie ne sera pas plus facile « physiquement » au quotidien, dans un premier temps, elle le sera moralement…

Je pense qu’au delà du témoignage du père, qui pourrait être utile et encourager d’autres familles, ce livre fait aussi son travail vis-à-vis des personnes « extérieures »… En effet, il m’a entre autres fait réaliser à quel point parfois, en voulant bien faire, on peut faire pire…

En effet, il est quasi « normal » pour tout un chacun de donner des conseils, on se dit que cela pourrait aider les parents, par exemple…   je dois avouer qu’à aucun moment, je ne me serais imaginée les dégâts dans le moral et dans l’estime de soi des parents que cela peut engendrer… Et pourtant, ce livre nous le montre bien…

Il y a malgré tout encore une chose qui me dérange fortement… au début du livre, l’auteur parle de la notion de « deuil de l’enfant parfait »… Je n’aime pas cette notion de deuil, car l’enfant est là, il est vivant, certes dans son monde, mais il est là… Je trouve donc cette appellation terriblement déplacée de la part du milieu médical.

un livre débordant d’émotions et d’amour

Je conseillerais ce livre à tous… Aux parents d’enfants dits « difficiles », car ils pourraient avoir des pistes expliquant les troubles de leur enfant… Aux parents d’enfants autistes, car ils s’y retrouveront,  se sentiront moins seuls… Aux personnes qui ont, dans leur entourage, un enfant autiste… car cela pourra leur ouvrir les yeux sur pas mal de choses, depuis la compréhension de l’enfant à celle des parents,… et enfin à tous les autres, parce que ce livre est juste merveilleux et mérite d’être lu de tous. Pour Matéo, pour son frère, pour leurs parents, et pour tous les petits Matéo du monde et leur famille.

Je voulais également remercier Monsieur Petavy… Je sais que vous lirez ceci, donc je me permets de m’adresser directement à vous. Merci pour ce témoignage, merci pour cette leçon de vie… Je dois reconnaître que comme beaucoup de personnes, quand je croisais en rue un enfant « difficile », j’avais tendance à me dire que c’était les parents qui n’avaient pas su lui inculquer la discipline nécessaire, la plupart du temps. Grâce à vous, mon regard va aller au delà, je vais voir les choses sous un nouvel angle et ne plus voir que ce que les apparences veulent bien montrer… pour tous ces parents « catégorisés » à tord et à travers, Merci.

Laurent Peytavy est avant tout un père et un mari…
Il a écrit ce livre pour pouvoir récolter des fonds pour améliorer la vie quotidienne de son fils… aménager leur garage pour créer un espace d’expression libre et prendre quelques heures par semaine une personne capable de favoriser ses acquisitions scolaires. Puis adapter des projets au fur et à mesure de son âge et de sa progression.

La page facebook du livre, le site « otema-autisme« 

Rien ne sert de s’enfermer dans la morosité,car chacun sait qu’au dessus des nuages, le soleil brille d’avantage…

Les Saltimbrank, « Au dessus des nuages ».

Au dessus des nuages

 Excellent! J’en veut encore…

Un livre poignant, émouvant, portant outre l’aspect humain, un aspect scientifique, moral, et légal. Une belle lecture, un beau message du coeur

Je n’ai jamais eu l’occasion, par le passé, de lire sur le thème de l’état végétatif. C’était donc une grande première pour moi, et j’étais totalement novice en la matière. Certes, j’en avais déjà entendu parler, mais en dehors de ça, je n’en savais rien.

Le fait que le livre soit raconté par un homme est assez surprenant, et la manière de le raconter d’autant plus.

De la part d’un homme, on s’attend surtout (ou plutôt, on a généralement l’habitude) à s’éloigner du sentimental, on a une moins grande capacité/facilité à faire passer ses émotions, ses ressentis.

Et pourtant, dès le départ, à la première page, la première ligne, c’est l’émotion, c’est le cœur serré, c’est la douleur de voir son père ainsi allongé en réanimation.

Le fait d’avoir vu, dans d’autres circonstances, mon propre père en réa/soins intensifs également, avec tous les appareillages et tout ce qui va avec, m’a déjà laissé un souvenir terrifiant et inoubliable, à me glacer le sang, et cela renforce sans aucun doute ma sensibilité à ce témoignage. Même si la situation n’était pas la même (mon père n’a pas fait de coma), j’ai déjà un début de compréhension accrue sur ce que peut ressentir l’auteur.

D’une plume à la fois douce et sensible mais assurée, forte mais pleine d’amour, l’auteur ouvre la porte de son jardin intime de manière incroyable.

« Je n’avais jamais dit « je t’aime » à mon père, avant cette visite à son chevet. Pudeur dans les sentiments et tradition familiale qui se prête peu aux démonstrations affectives. » Page 12

Et puis, aux antipodes de l’aspect « plus humain » de la chose, on découvre un aspect plus scientifique, médical et historique de la maladie.

Et là, d’une manière sans pareille, le style de l’auteur change du tout au tout… des mots plus crus, plus durs, allant jusqu’à l’ironie ou l’humour noir.

« En tapant sur Google « coma », « Etat végétatif chronique », ou encore « Espérance de vie personne en état végétatif », je peux choisir entre deux boutons. Le premier s’intitule « recherche Google », et le second « J’ai de la chance ».

[…]

Est-ce qu’un suicidaire clique sur le bouton « I’m feeling Lucky » en libellant une recherche Internet pour trouver le moyen d’en finir? La fenêtre s’ouvre, le curseur est positionné dans le champ de recherche, et écrit « Comment se suicider facilement?  » et avec un regain d’optimisme, il clique sur le bouton « j’ai de la chance »… »  » page 21

Ce livre passe par tous les stades, toutes les éventualités, tous les ressentis. L’annonce, l’espoir, les doutes, la patience, les questions multiples trop souvent sans réponse, … Il pose aussi la lourde question de l’euthanasie, de la délivrance: quand? Pour qui? Pour quoi? Pourquoi?

Au-delà du « simple » témoignage, le livre offre aussi plein de pistes de réflexions, de références en littérature pour ceux qui, suite à leur lecture, on envie ou besoin d’aller plus en profondeur dans le sujet, d’aller au-delà du livre.

Au final, ce livre m’a tant arraché le cœur que les larmes et me laisse bouleversée, avec un sentiment de vide, d’impuissance, d’injustice aussi. Une profonde tristesse.

Je tire mon chapeau à Monsieur Bouron pour son combat d’une part, mais aussi de le partager avec nous, ce qui n’a certainement pas dû être chose facile et demande beaucoup de courage.

Je vous conseille vivement ce livre.

Et surtout, profitez de chaque instant avec vos proches,  la vie est précieuse, et on ne sait jamais de quoi demain est fait, et ce livre en est la preuve. Du jour au lendemain, tout peut basculer… ne gâchons pas ces précieux instants.

N’oubliez pas non plus de dire à vos proches que vous les aimez, ne partez pas du principe « qu’ils le savent », l’entendre, c’est essentiel, le dire est important.  

Merci au site « Les agents littéraires » pour m’avoir permis de découvrir ce livre poignant. Vincent a vraiment le « flair » pour proposer le bon livre à la bonne personne, et ainsi faire découvrir de merveilleuses oeuvres.

104 page(s) noir et blanc. Disponible sur le site Edilivre.

Quatrième de couverture:

Pour donner la vie, il aura fallu passer à travers la mort…
Dans un témoignage bouleversant, Sandra Peyron raconte son acharnement à vouloir devenir maman. Un parcours courageux et peu banal qui dénonce les limites de la médecine d’aujourd’hui sur le plan technique mais aussi sur le plan humain.
Cinq longues années de combat, trois fausse-couches, incinération, deuil, souffrance, haine et inaptitude à être maman : tous ces termes ont longtemps raisonnés dans sa tête.
C’est sa ténacité et sa force de caractère qui ont sauvée Sandra Peyron. Elle a toujours gardé espoir. Son énergie et sa persévérance l’ont tirée vers le haut, sa combativité lui a donné une force peu commune. Les épreuves l’ont endurcie.
A chaque bataille perdue, Sandra Peyron s’est relevée certes amochée, un peu détruite mais bien vivante. Perdre plusieurs batailles, oui, c’est douloureux et décevant. Seulement ce qu’elle voulait par-dessus tout, c’était gagner la guerre, sa guerre : la naissance de son fils le 18 avril 2009.

 Un livre sympa… J’ai aimé…

Beaucoup de courage, d’espoir, mais dommage que l’aspect médical soit si prédominant par rapport au ressenti propre…

Rien que pour son thème, ce livre a attiré mon attention… Je ne pouvais pas passer à côté de ce livre…

Avoir un enfant est la chose que je désire le plus au monde, l’aboutissement d’une vie, de ma vie, de ma vie de couple comme celle de femme…

Je ne vous cache pas que la lecture de ce livre m’a arraché les tripes, mis les larmes aux yeux, et déchiré le coeur…

Dans ses mots de femme et mère, l’auteure nous plonge au coeur de son calvaire, de sa souffrance…

Elle parvient à expliquer avec des mots simples la rudesse du milieu médical. La lecture s’en retrouve fluide sans devoir recourir à un dictionnaire toutes les cinq minutes. Cela permet de mieux comprendre les choses, et de mieux appréhender la situation vécue par cette femme au courage déconcertant.

Il est difficile de juger les personnages, puisqu’il s’agit d’un récit authentique. La mère est une femme courageuse, extraordinairement forte… c’est admirable. Les médecins? Je crois que si je les avais eu devant moi, ils en auraient entendus de belles…

Ce que j’ai trouvé un peu dommage, c’est que l’aspect médical soit toujours très omniprésent, parfois un peu trop… J’aurais aimé qu’à de plus fréquentes reprises, elle pose sa plume de patiente pour reprendre celle de femme, … Maintenant, je peux comprendre que ce soit quelque chose de très difficile à écrire… peut être la peur de tomber dans le « mélo » l’a ralentie , mais j’aurais vraiment aimé approfondir ce point de vue… hors de l’aspect médical à proprement parler…

Un livre qui mérite qu’on y prenne attention…l’histoire d’une vie jalonnée d’épreuves, mais qui enseigne l’espoir et le courage.